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其他 渐冻人(运动神经元病)患者康复中

时间:2018.04.28 13:58 518 0 0

亲爱的萧老师、何菲:

 

祝二位元旦快乐,身体健康!

 

向二位简要汇报一下我们的进展情况。

 

值得高兴的是, Peter一直很积极乐观,并且每天坚持拍打拉筋。他现在辞职在家全身心投入拍打拉筋。这对他的心理健康有帮助,让他有事可忙,有了活下去的动力。他坚信自己总有一天会痊愈。我在帮他拍打,不过,恐怕我并不总是那么乐观。我有时会情绪失控,陷入完全绝望的深渊。但是,在读了萧老师的博客之后,我大多数时候又会振作起来。

 

在过去8个月的拍打拉筋过程中,Peter经历了各种各样的气冲病灶反应:

1)双小腿、右上臂麻木,持续了至少5个月。现在,症状已经消失了。

2)有一次,他的胳膊内侧、身体两侧和大腿上出现了许多小疙瘩。有些疙瘩痒,有些就像是小黑头。现在,疙瘩已经完全消失了。

3)他的左腿肿了好几个星期。之后,双踝关节周围的皮肤开始变黑、变硬。这个过程持续了4-5个月。现在,硬化的皮肤有点变软了,病患面积在缩小。

4)他的左脚大脚趾一直在发抖,有7个月了。最近,他发现自己可以轻轻地动一动大脚趾了,并且,他的力量在明显恢复。这让他高兴坏了。当然了,要完全恢复正常还有很长的路要走。

5)我们发现他的右臂上长了一个囊肿,一两个月就从豌豆那么大长到了3厘米。我给他连续拍打了这个部位,囊肿破了几次,流出了黏黏的脓血和水。现在,囊肿已经消失了。

6)一两个月前,我给他好好拍打了一次。之后,他突然发现自己不能从沙发上起身了。我们现在将沙发垫高了,方便他起身。

7)一个星期前,我又拍打了他的大腿和小腿,他不能从普通的椅子上起身了。现在,他坐在餐台边的酒吧凳上用餐。我们会给他买一个增高坐垫,让他回到餐桌和我们一块儿用餐。

8)前两天他从楼梯上摔了下来,自己起不来了。有人建议,为了Peter的健康和安全,我们得安装一个楼梯升降机。起初,Peter不同意,要自己坚持到底,不依赖任何设施。但是,在这种情况下,我们不能让他出现任何闪失,便同意安装楼梯升降机。Peter告诉安装工人他正在经历气冲病灶,这个阶段过去之后,他就不需要楼梯升降机了,问他们能不能买回去?哈哈!到时候,我会非常乐意将楼梯升降机捐赠给有需要的人。

9)拉筋时,Peter总能感觉腿脚和胳膊上有能量流动,或者说有一种特别的感觉。

10)拍打拉筋之后,他出现了打嗝、放屁、小便次数增加等症状。

11)他这两天晚上发热,大汗淋漓。

12)他还感觉到双脚血液充足,这是他以前没有过的。他感觉整个两条腿就像剧烈运动后般酸痛。这让他很激动,因为他的肌肉似乎得到了锻炼,尽管他实际上只是做了拍打和拉筋。

13)几周前他开始自拍。他现在还没有多少力气。不过,他已经能断断续续地拍打45分钟了。这已经是一大进步了,他刚开始时只能拍5分钟。

14)每天早上他会绕着屋子慢跑40分钟左右,中途不会停下来,而4个月前他得停上4-5次。

15)我注意到,做完冥想之后,他可以用右手握拳拍打后腰30次以上,而4个月前,他只能拍一两下。

 

我们被告知运动神经元病是一种无治的进行性疾病。这种病只会恶化,不会好转。Peter身上已经出现了好转迹象 —— 尽管不是大的转变。我们知道,要让他完全康复,我们还有很长的路要走。但是,我们仍然满怀希望,我们会继续坚持拍打拉筋。

 

世界上还没有治愈“渐冻人”的先例,但是,也没有人用过拍打拉筋来对治这种疾病。我们真希望Peter能成为这个“先例”,希望可以因此帮助到许许多多受这种疾病折磨的人们。

 

不知我们做得对不对?我们还需要做些别的什么吗?我们会一如既往地珍视您们的支持和建议。

 

祝二位一切安好!

 

Jo Hart

2013年1月3日

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